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“难病咖啡馆”,患者的解忧所

  日本很重视疑难病症患者的精神照顾。目前,在当地政府及非政府组织的共同努力下,一种被称为“难病患者交流咖啡馆”的设施在日本广受欢迎。在这里,疑难病患者相互倾吐烦恼,找到精神寄托,健康状况也随之好转。

  福冈闹市区一个格调高雅的咖啡店里,数名难病患者正聚集在一起,喝着自己亲手制作的咖啡或茶,说着只有他们自己才深有体会的烦恼,现场还有福冈县难病咨询支援中心的职员参加。其中一名30多岁的女性患有中枢神经炎引起的多发性硬化症,因疾病恶化,她不得不改变工作状态,从正式雇员变成了临时工。但仍担心被辞退,她只好隐瞒病情。因此,当她因病感到劳累,稍事休息时,常会被误解成偷懒。她很痛苦,又不能和同事、朋友诉说。在难病患者交流咖啡厅里,她把憋在心里的话都说了出来,感到轻松很多。

  难病患者交流是不定期的,一般租赁咖啡厅来举办。2014年起源于福冈,现已扩展到日本全国。目前,日本厚生劳动省认定了306种疾病为疑难病症,至去年3月末,难病患者共有约94万人。他们虽享有国家的治疗补助,但精神方面却缺乏依靠,“难病患者交流咖啡馆”正好填补了这个空白,让他们可以毫无顾忌地交流病情,倾吐烦恼。

  在患者的精神护理方面,日本很多癌症中心也提供咨询和援助。日本国立癌症研究中心建议,当你因癌症感到不安、情绪低沉、睡不着觉、没有食欲时,应该求助于心理专家。本报记者曾经采访过静冈癌症中心,那里就有专供患者放松和进行心理咨询的房间。为帮助癌症患者管理好自身情绪和健康,确保治疗顺利进行,日本的部分医院还开展不定期的癌症患者交流会,旨在让患有相同疾病的患者和家属在一起,轻松地倾吐烦恼和交流经验。这样的交流会必须有专业的医护人员参加,在患者有需要时,提供专业的帮助。组织者也会尽力营造和常人聚会一样的氛围,备有点心和饮料,以便大家更轻松地交谈。此外,医院还举办迷你讲座,通过宣讲癌症知识,让患者了解并在治疗期间保持最佳的精神状态,也让家属更好地理解患者,协助他们治疗。


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